Rare Moments

Firwat Rar Momenter?

Hautdesdaags si weltwäit ongeféier 7 000 rar Krankheeten enregistréiert ginn, déi alles an allem ongeféier 6% bis 8% vun der gesamter Population ausmaachen. Dat heescht fir Lëtzebuerg, datt bal 40 000 Leit vun sou enger seelener Krankheet betraff sinn.

Eng Krankheet gëtt als rar agestuuft wann se manner wéi 1 vun 2 000 Persounen affektéiert. Rar Krankheeten si chronesch, progressiv, degenerativ an heiansdo liewensbedrolech.

Leit, déi sech mat enger vun deene verschiddene rare Krankheete mussen ausernee setzen, stinn dacks virun deene selwechte Problemen:

- E laangen Délai fir eng korrekt Diagnostic - Mangel u spezifischen, zum Deel och, medizinischen Informationen - Schwierigkeeten fir speziliséiert Traitementer ze fannen - wéinig Fuerschung op deem Gebitt - keng oder wéinig Hoffnung op eng Heelung

Am Special Eurobarometer 36, wou versicht gëtt fir dat allgemengt Wëssen iwwert déi rar Krankheeten hei an Europa z'evaluéieren (November bis Dezember 2010), ass festgestallt ginn, datt d'Unerkennung an d'Verständnis vun esou Krankheeten nach zimlech vill Opklärungsbedarf beim Public brauchen.

Rar Momenter ass ee Kalenner, dee Leit weist, déi hei zu Lëtzebuerg wunnen an déi sou eng rar Krankheet hunn, zesumme mat engem beléiften Athlet, engem Artist, engem Musiker oder engem Animateur.

Zesummen haten si d'Méiglechkeet e puer Momenter Spaass z'erliewen, oder einfach nëmmen d'Zusammesinn mat engem aneren ze genéissen. Am Allgemenge wier et fir dës Leit scho rengen Zoufall wann si sech am Liewen eng Kéier hätte kënne begéinen.

Déi Zäit vun de Foto Shootings war och Geleeënheet fir mateneen ze schwätzen a Gedanken auszetauschen. Dobäi ass Erstaunleches festgestallt ginn: béid Gruppen hu villes gemeinsam: Disziplin, Humor an e staarke Liewenswëllen!

Rar Momenter erlaabt Iech e klengen Abléck an d'Welt vun deene rare Krankheeten a weist datt si jiddereen, egal wéi al, zu all Moment an op verschidde Manéiere kënnen affektéieren. E puer vun dëse Leit haten de Courage matzemaachen an hunn äis esou erlaabt e puer Momenter vun hirem Liewen mat äis ze deelen. Aus verschiddene Grënn hu mir äis entscheed, de Numm vun der Krankheet net nieft all Persoun ze setzen mä, hei um Enn, eng alphabetisch Lëscht vun de rare Krankheeten opzestellen.

Obwuel mir Leit si mat enger rarer Krankheet, si mir virun allem Leit!

Organisé par Alan asbl et le CCRN